主治医の予知能力がすごい。 （お知らせあり）
みなさまコメントありがとうございますお返事できずですみません。すべて読ませていただいておりますうれしいです〜今日は、ちょうど1年ほど前のお話です。前回の記事『【難病日記】再び燃えると書いて、再燃。』先生の予知能力よ。つづく※ひなたくんのお話は猫ブログには載
タグ：皮膚筋炎
【難病日記】再び燃えると書いて、再燃。
前回の投稿から10ヶ月もたってしまいました。猫ブログは今年に入って2回投稿していて1度目は1月にお空へお引っ越しした走太のこと。今日はその頃のお話です。前回の投稿で「脊椎多発骨折」のことを書きましたがほぼ同時期に愛猫の走太が肥大型心筋症になり一緒にがんがってい
【難病日記】主治医から例えられたもの。
、前回の投稿からリハビリをつづけまだひとりで外出はできないけれど整形外科の先生も膠原病内科の先生もほめてくれるくらい回復しています。闘病中の走太と一緒に日々ふんばってます。それからここ数年色んな山が多いので流れを変えたいなぁと思っていたところお声がけいた
【難病日記】MRIで発覚した“多発○○”と“ピカピカの新車。
おとといわたしの元にかわいくラッピングされたいっくんにそっくりなポーチが届きました。差出人の記載やメモはなくどなたからのおくりものか分からずお礼をお伝えすることができません。多分ブログで繋がった方からだと思うのできっと伝わる！と願いこの場を借りてお伝えさ
【難病日記】あれから。
もんげぇご無沙汰しております。「キャサリンの背後に忍びよる…。」のあと5月はじめに右上下奥歯を抜歯しまして（以前顎骨壊死の手術をした歯の反対側の奥歯）そこから急激に体調を崩し新薬と副作用のコラボレーションであれよあれよという間に4ヶ月が経ちました。その間コ
【難病日記】皮膚筋炎の症状で困るやつ。
ステロイドによる体重変化のグラフでわかるように見た目の変化は色々。そうした薬ではなく膠原病の症状として困るものも。前にもちょっと書いたけどわたしにとって日常生活でいちばん困るのがこれかな〜と思っています。下の写真は手の親指です。（キレイじゃなくてごめんね
【難病日記】白内障のためではない“白内障手術”のあと。
- カテゴリ :
- 目のこと
皮膚筋炎でステロイドを開始してからステロイドによる視力低下が否めないこともありはじめて眼科で検査をした時に『白内障は軽度』と言われたわたし。それでも【白内障手術】をしたのは狭隅角による“閉塞隅角緑内障発作”を回避するために白内障の手術はした方がいいという
【難病日記】眼内レンズの違和感。
- カテゴリ :
- 目のこと
白内障手術がおわってからメガネを作るまでのはなし。事前に聞いて覚悟しておくのと聞かずに違和感生じるのはたとえ結果が同じでも全然ちがうと思ったし自分でも調べておけばよかったと思った。この先生何を聞いても最後に「でも手術は成功してるから」がつくのでなんだか聞
【難病日記】ステロイドによる体重の変化で。
先日載せたデカ顔の写真の頃はこんなことも…ワイドパンツが流行っててよかったと思った。そしてこの頃買ったおズボンは今ボタンしたまま脱げます。ベルトして履いてるけど。ちなみにステロイド開始3ヶ月後から記録を始めた体重の変化のグラフ↓赤い横線が通常の体重※2022年
【難病日記】先生にお願いされたこと。
現在の症状をふまえ先生にひとつお願いされたのは…先生がもう一度飲んでみてと言ったのは以前飲んでいた「プラケニル」。この薬は「全身性エリテマトーデス」「皮膚エリテマトーデス」の治療薬として世界70カ国以上で承認されているそうで全身性エリテマトーデスや皮膚エリ
【難病日記】赤い顔と副作用、選ぶのはどっち。
先生の思いを聞いてで、どれくらい赤いかというと…リアルな情報が少ないのでわたしの場合の現在の状況と写真を「つづきページ」に載せることにしました。同じ病気で検索してきた方やどんな病気だろうと思った方などの参考になればと思いいます。↓↓↓更新通知はライブドア
【難病日記】休薬後の症状と、先生の思い。
国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γと共に歩んでいるわたし。ステロイド以外を休薬してしばらく過ごしてみて皮膚筋炎の症状が再び登場いつもやさしいし寄り添ってくれる先生があの時いなくならなくてよかったと心の底から思った。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました
【難病日記】“プレドニゾロン以外”を休薬してから。
抗TIF1-γ皮膚筋炎 、わたしの場合から休薬中の経過をみつつすごした約1ヶ月。今月の診察でポケットに手を入れる時とか「つ！！」ってなる。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました。ライブドアアプリをダウンロード↓検索（虫メガネ）をタップ↓検索窓に「イッチャ
