【難病日記】皮膚筋炎の症状で困るやつ。

2024年04月09日

ステロイドによる体重変化のグラフでわかるように見た目の変化は色々。そうした薬ではなく膠原病の症状として困るものも。前にもちょっと書いたけどわたしにとって日常生活でいちばん困るのがこれかな〜と思っています。下の写真は手の親指です。（キレイじゃなくてごめんね

【難病日記】ステロイドによる体重の変化で。

2024年04月04日

先日載せたデカ顔の写真の頃はこんなことも…ワイドパンツが流行っててよかったと思った。そしてこの頃買ったおズボンは今ボタンしたまま脱げます。ベルトして履いてるけど。ちなみにステロイド開始3ヶ月後から記録を始めた体重の変化のグラフ↓赤い横線が通常の体重※2022年

2024年04月03日

現在の症状をふまえ先生にひとつお願いされたのは…先生がもう一度飲んでみてと言ったのは以前飲んでいた「プラケニル」。この薬は「全身性エリテマトーデス」「皮膚エリテマトーデス」の治療薬として世界70カ国以上で承認されているそうで全身性エリテマトーデスや皮膚エリ

2024年04月02日

先生の思いを聞いてで、どれくらい赤いかというと…リアルな情報が少ないのでわたしの場合の現在の状況と写真を「つづきページ」に載せることにしました。同じ病気で検索してきた方やどんな病気だろうと思った方などの参考になればと思いいます。↓↓↓更新通知はライブドア

2024年04月01日

国指定難病皮膚筋炎抗TIF1-γと共に歩んでいるわたし。ステロイド以外を休薬してしばらく過ごしてみて皮膚筋炎の症状が再び登場いつもやさしいし寄り添ってくれる先生があの時いなくならなくてよかったと心の底から思った。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました

2024年03月31日

抗TIF1-γ皮膚筋炎、わたしの場合から休薬中の経過をみつつすごした約1ヶ月。今月の診察でポケットに手を入れる時とか「つ！！」ってなる。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました。ライブドアアプリをダウンロード↓検索（虫メガネ）をタップ↓検索窓に「イッチャ

2024年02月11日

【難病日記】ひさしぶりなのでちょっぴりおさらい。2021年に発症【国指定難病皮膚筋炎抗TIF1-γ】昨年末は顎骨壊死の手術でわたしが退院した日にわっくんのお母さんが入院するというまさかの出来事がありました。年末年始はふたりそろってインフル疑惑で寝込みわたしはボル