【難病日記】ステロイドによる体重の変化で。
先日載せたデカ顔の写真の頃はこんなことも…ワイドパンツが流行っててよかったと思った。そしてこの頃買ったおズボンは今ボタンしたまま脱げます。ベルトして履いてるけど。ちなみにステロイド開始3ヶ月後から記録を始めた体重の変化のグラフ↓赤い横線が通常の体重※2022年
タグ：帯状疱疹
【難病日記】先生にお願いされたこと。
現在の症状をふまえ先生にひとつお願いされたのは…先生がもう一度飲んでみてと言ったのは以前飲んでいた「プラケニル」。この薬は「全身性エリテマトーデス」「皮膚エリテマトーデス」の治療薬として世界70カ国以上で承認されているそうで全身性エリテマトーデスや皮膚エリ
【難病日記】赤い顔と副作用、選ぶのはどっち。
先生の思いを聞いてで、どれくらい赤いかというと…リアルな情報が少ないのでわたしの場合の現在の状況と写真を「つづきページ」に載せることにしました。同じ病気で検索してきた方やどんな病気だろうと思った方などの参考になればと思いいます。↓↓↓更新通知はライブドア
【難病日記】休薬後の症状と、先生の思い。
国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γと共に歩んでいるわたし。ステロイド以外を休薬してしばらく過ごしてみて皮膚筋炎の症状が再び登場いつもやさしいし寄り添ってくれる先生があの時いなくならなくてよかったと心の底から思った。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました
【難病日記】“プレドニゾロン以外”を休薬してから。
抗TIF1-γ皮膚筋炎 、わたしの場合から休薬中の経過をみつつすごした約1ヶ月。今月の診察でポケットに手を入れる時とか「つ！！」ってなる。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました。ライブドアアプリをダウンロード↓検索（虫メガネ）をタップ↓検索窓に「イッチャ
【難病日記】抗TIF1-γ皮膚筋炎 、わたしの場合。
【難病日記】ひさしぶりなのでちょっぴりおさらい。2021年に発症【国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γ】昨年末は顎骨壊死の手術でわたしが退院した日にわっくんのお母さんが入院するというまさかの出来事がありました。年末年始はふたりそろってインフル疑惑で寝込みわたしはボル
【難病日記】副作用の○○。
“更なる神様からのお題”が届いたわたし。口腔外科でCTを撮ったあと膠原病内科でMRIを撮りました。 MRIの結果がわかるまで合格発表を待ってる感じ〜ドキドキポチっていただけると喜びます。
【難病日記】更なる神様からのお題。
リウマチの薬（リンヴォック）の副作用が出て…↑今ココ。【顎骨壊死】顎の骨腐っとるっちゅうて。これは骨粗鬆症の注射（プラリア）とステロイドによる副作用だろうとのこと。「ロキソニン効かないよね。」と、 トアラセット1回2錠服用。でもほぼ効いてない。 明日膠原病内
【難病日記】I•K•U•S•A 〜己との戦い〜
鎮痛剤を手放せないやつとちょっと前後するけど…これがリウマチの薬（リンヴォック）を飲みはじめて41日目。10月7日しかも連休初日っていう。身体中痛いっていう。つづくポチっていただけると喜びます。
