【難病日記】こうして“スイッチ”を押したらしい。 2023年09月05日 カテゴリ : 家族難病日記 父への「おやすみ」が永遠になった。 そして…国指定難病“皮膚筋炎/多発性筋炎”と診断されたとき何か大きな出来事はなかったかと先生に聞かれた。愛猫の球と粒を空へおくりいっくんの病気が見つかり少しずつ落ち着いてきた頃 最愛の父との別れ。「それがスイッチを押し
【難病日記】“ガン”の精査をした結果。 2022年08月22日 カテゴリ : 着ぐるみ難病日記 2021年9月29日に病気が判明。5年後の生存確率を聞きがんの精査をしてくるよう言われ…病気になって真っ先に思ったこと。 なんだかよくわからん病気になったな〜とは思ったけれどとにかく父に心配かけずにすんだことそして病気になったのが自分でよかったというのがその時の
【難病日記】5年後の生存確率を言われた理由。 2022年08月18日 カテゴリ : 難病日記 難病の診断を受けてから今年の9月29日で1年。これまで、同じ病気の方やご家族がこの病気の方いろんな方に見ていただきコメントやメッセージで“ありがとう”とか“心強い”という言葉をたくさんいただきました。こちらこそありがとう! 1年を目処に病気についてもう少し深
【難病日記】今度は眼科で検査。 2022年06月22日 カテゴリ : 難病日記 昨年9月にわかった膠原病。皮膚筋炎についてはお久しぶりの投稿です。コロナの影響もあり時間がかかりましたが先日、やっと難病申請がおりましてまた色々検査をはじめたところです。目が見えづらいことについては何度かブログでも書きましたが不安定な視力低下なども含め「眼
5月23日は「難病の日」 2022年05月23日 カテゴリ : 難病日記 5月23日は「難病の日」「難病の患者に対する医療等に関する法律」の成立を記念した日。日常生活はおくれていてもとっさな動きができないのでこわ!!っと思うことが割とあります。エスカレーターで横を走って通られた時に怖いと思ったことやエスカレーターの乗り降りなんかも