【難病日記】皮膚筋炎の症状で困るやつ。
ステロイドによる体重変化のグラフでわかるように見た目の変化は色々。そうした薬ではなく膠原病の症状として困るものも。前にもちょっと書いたけどわたしにとって日常生活でいちばん困るのがこれかな〜と思っています。下の写真は手の親指です。（キレイじゃなくてごめんね
カテゴリ：難病日記 > 皮膚筋炎のこと
【難病日記】ステロイドによる体重の変化で。
先日載せたデカ顔の写真の頃はこんなことも…ワイドパンツが流行っててよかったと思った。そしてこの頃買ったおズボンは今ボタンしたまま脱げます。ベルトして履いてるけど。ちなみにステロイド開始3ヶ月後から記録を始めた体重の変化のグラフ↓赤い横線が通常の体重※2022年
【難病日記】先生にお願いされたこと。
現在の症状をふまえ先生にひとつお願いされたのは…先生がもう一度飲んでみてと言ったのは以前飲んでいた「プラケニル」。この薬は「全身性エリテマトーデス」「皮膚エリテマトーデス」の治療薬として世界70カ国以上で承認されているそうで全身性エリテマトーデスや皮膚エリ
【難病日記】赤い顔と副作用、選ぶのはどっち。
先生の思いを聞いてで、どれくらい赤いかというと…リアルな情報が少ないのでわたしの場合の現在の状況と写真を「つづきページ」に載せることにしました。同じ病気で検索してきた方やどんな病気だろうと思った方などの参考になればと思いいます。↓↓↓更新通知はライブドア
【難病日記】休薬後の症状と、先生の思い。
国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γと共に歩んでいるわたし。ステロイド以外を休薬してしばらく過ごしてみて皮膚筋炎の症状が再び登場いつもやさしいし寄り添ってくれる先生があの時いなくならなくてよかったと心の底から思った。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました
【難病日記】“プレドニゾロン以外”を休薬してから。
抗TIF1-γ皮膚筋炎 、わたしの場合から休薬中の経過をみつつすごした約1ヶ月。今月の診察でポケットに手を入れる時とか「つ！！」ってなる。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました。ライブドアアプリをダウンロード↓検索（虫メガネ）をタップ↓検索窓に「イッチャ
【難病日記】抗TIF1-γ皮膚筋炎 、わたしの場合。
【難病日記】ひさしぶりなのでちょっぴりおさらい。2021年に発症【国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γ】昨年末は顎骨壊死の手術でわたしが退院した日にわっくんのお母さんが入院するというまさかの出来事がありました。年末年始はふたりそろってインフル疑惑で寝込みわたしはボル
【難病日記】こうして“スイッチ”を押したらしい。
父への「おやすみ」が永遠になった。 そして…国指定難病“皮膚筋炎／多発性筋炎”と診断されたとき何か大きな出来事はなかったかと先生に聞かれた。愛猫の球と粒を空へおくりいっくんの病気が見つかり少しずつ落ち着いてきた頃 最愛の父との別れ。「それがスイッチを押し
【難病日記】気分を上げる方法。
先日はいっくんのお誕生日「マンガのひとコマになったいっくん」にお祝いコメントありがとう！ちなみにアレは『お昼寝コミックブランケット』です。**************************そして 前回 のつづき。ちょっと「ルン♪」てなる。つづく今日はバレンタインなのでバレンタイ
【難病日記】たくさんの薬をのむ時。
2021年秋からステロイドを含むお薬を飲んでいるわたし。 治療開始の頃はたくさんのお薬を目の前に凹むこともあったけど 何ごとも楽しむ事にしている。わたしにとってはある意味、ホントにそれだったりする。毎回ニヤる。想像すると楽しめるし気分も上がる。つづくここにも
【難病日記】きっぽう。
今日は節分。わが家の節分↓ あの“優しい主治医”のつづき。細かいことはおいといて両手をあげてよろこんで来たよ。2ヶ月ぶりにステロイドを0.5mm減らせたのもうれしいできごと。 つづくここにもブログあるよ！こんなところにもブログが！猫ブログもあるよ↓ポチっていた
【難病日記】見過ぎかもしれない。
わたしの主治医はとってもいい先生。あの主治医の口からまさか…ちょっと違うけどコト〜先生かと思った。今再放送見てるのでよけい。さびしい。つづくここにもブログあるよ！こんなところにもブログが！猫ブログもあるよ↓ポチっていただけると喜びます。
【ぷち難病日記】母はわかりやすい。
2020年10月に施設に入居を決めた父。そして2021年12月に胸椎圧迫骨折したわたし。たまにみんなで外食する時は母はいつも嬉しそうだった。母はなかなか分かりやすくてかわいい。そんな思い出いっぱいの“お友達”今はわたしのお友達。よい夢を。つづく猫ブログもあるよ↓ポチ
