イッチャマンの教科書

元大型バルク車運転手が34才で大学生に。そこで出会った15才年下の現役大学生わっくんとイッチャマンの平凡な日常をつらつらと。学校では習わない、ゆるめでシュ〜ルな『イッチャマンの教科書』であなたも“イッチャマニア”にならまいか。

カテゴリ: 難病日記

ステロイドによる体重変化のグラフでわかるように見た目の変化は色々。そうした薬ではなく膠原病の症状として困るものも。前にもちょっと書いたけどわたしにとって日常生活でいちばん困るのがこれかな〜と思っています。下の写真は手の親指です。(キレイじゃなくてごめんね

皮膚筋炎でステロイドを開始してからステロイドによる視力低下が否めないこともありはじめて眼科で検査をした時に『白内障は軽度』と言われたわたし。それでも【白内障手術】をしたのは狭隅角による“閉塞隅角緑内障発作”を回避するために白内障の手術はした方がいいという

白内障手術がおわってからメガネを作るまでのはなし。事前に聞いて覚悟しておくのと聞かずに違和感生じるのはたとえ結果が同じでも全然ちがうと思ったし自分でも調べておけばよかったと思った。この先生何を聞いても最後に「でも手術は成功してるから」がつくのでなんだか聞

先日載せたデカ顔の写真の頃はこんなことも…ワイドパンツが流行っててよかったと思った。そしてこの頃買ったおズボンは今ボタンしたまま脱げます。ベルトして履いてるけど。ちなみにステロイド開始3ヶ月後から記録を始めた体重の変化のグラフ↓赤い横線が通常の体重※2022年

現在の症状をふまえ先生にひとつお願いされたのは…先生がもう一度飲んでみてと言ったのは以前飲んでいた「プラケニル」。この薬は「全身性エリテマトーデス」「皮膚エリテマトーデス」の治療薬として世界70カ国以上で承認されているそうで全身性エリテマトーデスや皮膚エリ

先生の思いを聞いてで、どれくらい赤いかというと…リアルな情報が少ないのでわたしの場合の現在の状況と写真を「つづきページ」に載せることにしました。同じ病気で検索してきた方やどんな病気だろうと思った方などの参考になればと思いいます。↓↓↓更新通知はライブドア

国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γと共に歩んでいるわたし。ステロイド以外を休薬してしばらく過ごしてみて皮膚筋炎の症状が再び登場いつもやさしいし寄り添ってくれる先生があの時いなくならなくてよかったと心の底から思った。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました

抗TIF1-γ皮膚筋炎 、わたしの場合から休薬中の経過をみつつすごした約1ヶ月。今月の診察でポケットに手を入れる時とか「つ!!」ってなる。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました。ライブドアアプリをダウンロード↓検索(虫メガネ)をタップ↓検索窓に「イッチャ

【難病日記】ひさしぶりなのでちょっぴりおさらい。2021年に発症【国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γ】昨年末は顎骨壊死の手術でわたしが退院した日にわっくんのお母さんが入院するというまさかの出来事がありました。年末年始はふたりそろってインフル疑惑で寝込みわたしはボル

6月から口腔内に違和感(痛み)を感じ8月に悪夢の抜歯。その後帯状疱疹になり10月に顎骨壊死の診断を受け先週木曜に出陣、土曜日に帰陣。わたしの心配しとる場合じゃなか!というまさかの出来事もありましたが昨日退院したとのことでオンラインで話もしてまずはホッとしている

ただいま〜たくさんの応援コメントありがとうございました(嬉涙)入院中のお話はまたあらためて書くことにしてまずは…術後の腫れと体力消耗でこぶとり爺さんと浦島太郎が合体したような姿で無事退院いたしました〜だが、しかし。つづくポチっていただけると喜びます。

前回ココロが折れてから2週間後やっと次の診察の日をむかえた。この2週間ひたすら耐えみなさんからの言葉を胸に先生に痛みを伝え12月なかばに手術していただけることになりました。みなさんが願いそしてお祈りしてくれたおかげ(圧)できっと神様がスケジュール調整してくれ

延長線に突入したわたし。なんか。1番近くにいる人に我慢できてると思われていたのがどうしようもなく悔しかった。そういう意味じゃないと言っていたけどどう捉えかは“こちら”だから。あ、愚痴です。( ̄∀ ̄)だれだって病気になりたくてなるわけじゃない。なってしまった病