先生の思いを聞いて
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で、どれくらい赤いかというと…


リアルな情報が少ないので
わたしの場合の現在の状況と写真を
「つづきページ」に載せることにしました。

同じ病気で検索してきた方や
どんな病気だろうと思った方などの
参考になればと思いいます。

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ネット検索しても
リアルな症状の情報が多くないので
わたしの場合の今の症状を書いておきます。

2023年の年末に
顎骨壊死の手術をするため
その前からステロイドを4ミリまで減薬して
ムーンフェイスは軽減したけど
皮膚疾患がふつふつと再燃しはじめ
顔、二の腕、腰から背中が
渚のハイカラ人魚状態（どんな？）

赤くなっている箇所は
“ひどい日焼けで肌が熱を持って腫れてる”のと
よく似た感じ。

痛さも日焼けに似た感じ。

顔は「日本猿みっけ！」的な赤さ。

頭の中も赤いです。

刺激はできるだけさけるように言われているので
普段の外出は赤いまま。

お出かけなどで人と会う時は
前髪とマスクで隠れないところは
コンシーラーで赤を消しつつ
乗り切っています。

↓何もしないとこんな。調子がいい時は右くらい。
腕や背中もこんな感じ。

no title
↑これはステロイドの副作用で
ムーンフェイスになった時と飲む前の写真
（を小学生男子風に加工したもの）

サイズ感よ。

目も腫れて別人28号。
ステロイドで赤さは軽減している頃。

体重はMAX8キロ増くらい。

2021年10月から
プレドニゾロンを服用、現在4ミリ。
ちなみに現在は元の体重に戻っています。

筋症状の数値は正常だけど
体感的には違和感あり。

関節痛もあるし
手指の関節、股関節、膝関節
特に親指の関節は
「いつ突き指したっけ？」的な。

階段上がりずらさも。

けど、胸椎骨折や帯状疱疹
顎骨壊死などの副作用の方が
何倍も辛かったので
ステロイドを増やすことは考えていません。

ず〜んとなった時期もあるけど
その時々でリスクを考えて
いい形で付き合っていければいっか
くらいな気持ちでいます〜。

ちなみに紫外線は浴びちゃだめなので
室内でも日焼け止めつけてねと言われてます。
（つけてないけど。てへぺろ）

そんなこんなですが
どこかの誰かの参考になれば幸いです。

つづく






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