なんか。
1番近くにいる人に
我慢できてると思われていたのが
どうしようもなく悔しかった。
そういう意味じゃないと
言っていたけど
どう捉えかは“こちら”だから。
あ、愚痴です。(￣∀￣)
だれだって
病気になりたくてなるわけじゃない。
なってしまった病気を治すために
処方された薬を
言われたように飲んでいるだけなのに
副作用が次々とでてしまう。
それだって
誰が悪いわけじゃない。
そして患者（本人）は
それらの症状からくる痛みや苦痛を
そして患者（本人）は
それらの症状からくる痛みや苦痛を
ただひたすら耐えている。
だって
耐えるしかないんだから。
深夜激痛で
のたうち回っていても
「今すぐどうこうしましょう」なんて
病院で言われることはないし
痛みを我慢しているわけでもなく
手術をするならば
その日を待つしかない状況だと
わかって欲しいだけなのに。
他に急いでやってくれる病院があれば
すぐにでも行きたい。
でもそれを調べるには
体力も気力もいるのに。
すぐにでも行きたい。
でもそれを調べるには
体力も気力もいるのに。
なんなら
調べてくれればいいのに。
「こんな病院があるから行ってみよう！」とか
探してくれればすぐにでも行く。
【顎骨壊死】について調べてみると
医療関係者の論文や研究は
たくさんヒットするものの
経験者の声はほとんどありません。
痛みがない人もいるのは
知っています。
知っています。
でもわたしには
激しい痛みがあります。
そんななかやっとみつけた
顎骨壊死経験者とその家族の声を読んで
少し救われました。
【顎骨壊死】を経験した方は
【顎骨壊死】を経験した方は
みんな激痛で
苦しんでいると知りました。
それまでは
わたしが痛みを我慢できないのは
わがままなのか？と思っていました。
わたしがこれまで
わたしがこれまで
処方された痛み止めは
カロナール
ロキソニン
トアラセット
ロキソニン
トアラセット
（トラマドール）
セレコキシブ
ボルタレン
現在1日2回までの
ボルタレンとレパミドを各1錠づつ。
1日2回しか飲めないので
朝起きた時と寝る前に飲むようにしていて
出かける用事がある時には
それに合わせて
飲む時間を調整しています。
それに合わせて
飲む時間を調整しています。
薬が効き始めるのは
早くて飲んで2時間後
遅い時は4時間ほどたって
早くて飲んで2時間後
遅い時は4時間ほどたって
やっと効いてくる感じ。
効いている時間は
平均して3時間ほど。
薬が切れてくると
徐々に痛みが増して
あとは次に飲む時間まで
あとは次に飲む時間まで
ひたすら耐える。
薬が切れている間は
痛さに耐えられず
枕に顔を埋めて
わんわん泣くこともあります。
痛すぎて
気を失うんじゃないかと
思うこともあって
なんなら気を失ってしまえば
痛みから解放されるんじゃないかとすら
思ったりもします。
痛みから解放されるんじゃないかとすら
思ったりもします。
今まで痛みとかあまりリアルなことは
書かないようにしていたんだけど
同じように苦しんでいる人がいて
わたしが顎骨壊死経験者のブログで
わたしが顎骨壊死経験者のブログで
気持ちが救われたように
このブログっを見て
同じように思ってくれる人が
いるかもしれない…と思い
書くことにしました。
書くことにしました。
すべて絵日記にするのは
今の自分には難しいので
今の自分には難しいので
絵日記ではないけれど
ここに書くことが
どこかの誰かの何かになれば。
どこかの誰かの何かになれば。
病気について
あらためて書いておきます
2021年の発症
【国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γ】
【国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γ】
・プレドニゾロン30ミリ
（現在4ミリ）
・ランソプラゾール
・デエビゴ
・フォリアミン
2023年7月
・カモスタットメシル
2021年12月
2021年12月22日より
・プラリア
・デノタスチュアブル配合錠
・メトトレキサート
・ジクロフェナクナトリウム
メトトレキサートとフォリアミンは
2021年12月〜2023年8月まで。
2023年8月〜9月までリンヴォック
2023年8月〜9月までリンヴォック
デノタスチュアブル配合錠
2021年12月〜2023年11月
2023年11月11日より休薬
他にもあるけど 主な薬はこんな感じです。
2023年11月11日より休薬
他にもあるけど 主な薬はこんな感じです。
顎骨壊死の副作用がある
プラリア（注射）は
2023年6月にうち
次回予定の12月は休薬
プラリア（デスノマブ）とステロイド併用で
副作用（顎骨壊死）の確率が上がります。
次回予定の12月は休薬
プラリア（デスノマブ）とステロイド併用で
副作用（顎骨壊死）の確率が上がります。
2023年6月からずっと
膠原病内科の先生にも
奥歯の横（歯じゃないところ）が
痛いと伝えていた。
そのころ
アミラーゼが上がったため
膵炎ではないかということで
膵炎ではないかということで
カモスタットメシルを処方される。
今月の膠原病内科の診察で
「6月からアミラーゼが上がっていたのは
顎骨壊死の影響かもしれない」と言われ
今月の膠原病内科の診察で
「6月からアミラーゼが上がっていたのは
顎骨壊死の影響かもしれない」と言われ
「え？今？」ってなった。
そんなわけで
ここ数日ココロがポキっと
折れていました。
ちなみに、口腔外科から
「一般歯科にも行った方がいい」と言われ
「一般歯科にも行った方がいい」と言われ
そちらも行き始めました。
それについては、また。
今はとりあえずできることを。
痛みがおさまっている時間に
楽しみを見つけることにしよう。
ポチっていただけると喜びます。
コメント
コメント一覧 (77)
義父がまさに副作用で顎骨壊死になり、痛みと闘っているのですごく参考になりました。
今のその状況では先生に食い下がるのも疲れますよね。
わっくんにぜひ通院に付き添ってもらって、先生に直接言ってもらってください！
痛みが少しでも和らぎますように。
心の中で祈ることしか出来ないけど、いつも応援しています！
itchaman
が
しました
痛いのって額とかに痛とかでればいいんですけどね（肉みたいに）
わけの解らない病気になったとき、調べてもなった人が少なすぎて
これからどーなっちゃうの？って不安になったりするんですが
こうやって話してもらえるとありがたいですよ、情報があると
この痛みは！もしや…とか気づけますもんね。
今後は、昭和の大スターみたいにやりたい放題しちゃってくださいね
応援してますよ～
itchaman
が
しました
人の痛みなどわかり得ぬのですよ。
悲しいのよく分かります。
itchaman
が
しました
itchaman
が
しました
陰ながら応援する事しかできませんが、応援しております
itchaman
が
しました
itchaman
が
しました
itchaman
が
しました
イッチャマンさんとてもつらいと思います
そんな中更新していただきありがとうございます
私も膠原病でステロイド長期服用のため骨粗しょう症となり
予防で飲んでいた薬の副作用で非定型骨折になりました
日常生活の中で大腿骨が骨折してしまう可能性があるとのことです
常に体中に痛みがありますが、イッチャマンさんに比べたら全然です
少しでも楽になれる時間が多くなることを祈っています
itchaman
が
しました
ツライですね…
ウチも膠原病の家系です。
愛する人が苦しんでる姿を見るのはツライですよね…
旦那さん、口下手(言葉足らず)で、もしかしたら
｢よく我慢できるね｣→こんなに苦しんでるのにどうしてこんなに我慢させるのか、我慢しなくちゃいけないのか💢
｢もっと早くやってもらえばいいのに｣→こんなに苦しいんだから、もっと早くできないのかってワガママ(じゃないけど)言ったり強く言えばいいのに
って意味に取れました。
どうにか早く痛みが取れる手段がありますように☆
itchaman
が
しました
早く痛みが治まりますように
itchaman
が
しました
今日は、読んでいてとても辛ったです。
痛みは伝わりずらいですよね。
血が出てるとかあれば伝わりやすいけど、大抵の痛みは外からは分かりずらいから、相手には分かってもらえないですよね泣
昨日、私も痛みに耐えていました。
お腹が痛くてもがいているのに、旦那さんは大丈夫の一言もなく、飼っているねこちゃんのお世話をしてくれるわけでもなく、ゴロゴロしてました。
なぜ、この人と結婚したのかと思いました。
たった一言で救われるのに、たった一言で傷つくのに、分かってもらえない泣
でも、イッチャマンさんは1人じゃないです。
ブログを読んでいるみなさんと私が、イッチャマンさんが1日でも早く良くなる事を心から祈っています。
itchaman
が
しました
痛みって、分かってもらえないですよね。
血が出てるとか、見た目でわかるのならまだしも、ほとんどの痛みは形がないから周りの人には分かりずらいですよね。
私も昨日、お腹が痛くてのたうち回っていたのに、旦那さんは大丈夫もなく、飼っている猫ちゃんの面倒をみてくれるわけでもなく、ゴロゴロしてるだけ。何でこの人と結婚したんだろ?って思いました。
たった一言で救われるのに、たった一言で傷つけられる。
イッチャマンさんの痛みを全て分かるのは出来ないし、治してあげられないけど、1人ではないです。
ブログを読んでいるみなさんが、1日でも早く治る事を心から祈っています。
itchaman
が
しました
ブログ更新ありがとうございます✨
いつもイッチャマンさんの絵に癒されてますが、
闘病日記を読みながら
前向きさに逆に心配な気持ちもあり｡｡🥲
心の内を全部を伝えるのは難しいですよね。
状況を書き記すという事で、
勇気をもらえる方達もいると思います。
イッチャマンさんの心の声が聞けてよかったです。
痛みの辛さは体感した範囲を超えてるな｡｡
と感じたので、たくさん吐き出して下さい‼︎
病院も手術を早く対応してくれる所が出て来ることを祈ります🙏
なんかえらそうなコメント書いてすみません🙇♀️
イッチャマンさんの体調が整って、
病気や痛みが早く寛解できますよう、
元気玉投げます！えいっ(っ ˶'ᵕ')╮ =͟͟͞͞ =͟͟͞͞💖💞💖💕
応援してますからねーーー😊✨
itchaman
が
しました
痛い、辛い、愚痴、なんでも調子の良い時にお話してください。読むことしか、アプリを移行して応援することしかできないけど…行けるもんなら飛んで行って抱きしめたい。私、骨粗鬆症と診断されただけで今、薬飲んで毎日ビビりながら過ごしてます。あなたの苦しみに比べたら軽いもんです。 これからもどんどんお話してください。
itchaman
が
しました
もう大人だか我慢するしかないじゃん
痛くてのたうち回ってる姿も見せたくないし
痛くて痛くて泣くのだって1人の時だし
そうしたら大丈夫だと思われちゃう
それが本当に悲しいんだけど、もうそれを伝える気力も無い
伝えられる自信も無い
強い痛みは痛み止めもなかなか効かないですよね
主治医にもなかなか自分の思ってる事全部上手に伝えられないし、いつもめちゃめちゃ忙しいそうで話なんてそんなに出来ない
私は痛みのコントロールは緩和ケア外来でしてもらっています
話もゆっくりきいてもらえるし……
イッチャマンさんの痛みが少しでも和らぎますように
もし可能であれば手術がちょっとでも早くなりますように……
長くなってしまい申し訳ありません
これから顎骨壊死の記事読んできます
itchaman
が
しました
わかる～。自分をコントロール出来なくなるよね！痛みにとらわれるし、尖ったり、落ち込んでしまったり、悪いことしか考えられなくなるよね。
私もSLEだから、よくわかる
ただ、じっと時を過ごすこともある
戦ってみようかと思う一瞬もある
気持ちが落ち着かない
今、自分を大切にしよう💙
itchaman
が
しました
itchaman
が
しました
気絶しそうな痛み…そして気絶した方が楽なんか…
って。
神様に向かって、暴言吐きたくなった。
神様ごめんなさい。
でも、もういいやん。
十分でしょ。
ってか、わっくんさん！！！
もう少しでいいから、察して欲しい😢
大病した人、ほとんどの人がこれ読んで、
あー〜わかるわぁ〜ってなってる。
助言やアドバイスよりも先に聞いてあげてください
。当たり前のことを言われてもなんの役にもたたないんですよ…😭
いい人なのはわかってるつもりです！
でも今日は、オラも腹が立っちゃって、すいません😔
どうかイッチャマンちゃんの心に寄り添ってあげてくださいね。オラからのお願いにゃ🙇♀️💦
itchaman
が
しました
今日は何だか泣ける内容でしたが、とても心に響いたので書き込んでます。
わたしが以前お世話になったボルタレンは坐薬で、きっとイッチャマンさんほどの痛みじゃないと思うけど、それでも「頼む〜はやく効いて～」と必死で念じてました。
どうぞ、少しでも長い時間お薬が効きますように！
心から祈るしかできないけれど、
本当に心の底の底から祈っております！
itchaman
が
しました
最近は、お辛い様子で痛みだけでも手術まで何とか出来ないものかと読んでいるこちらももどかしく思います。イッチャマンさんとは比べ物にはならないですが、最近私もある病気で１週間ほど痛み止めが
手放せない状態でしたが、仕事も家族の世話も休めなくて空元気で、頑張っていました。痛みって本当に本人が我慢してるだけで言わないと痛くないわけじゃないんですよね。ブログのお言葉に共感しかないです。なので、私は少しでも家族に伝わるように痛いと言いまくってました。
早く、辛い状況が少しでも良くなるようにお祈りしています。
itchaman
が
しました
更新も無理なさらないでくださいね。イッチャマンさん！大好きです！！！
itchaman
が
しました
以前から拝読させて頂いております。
イッチャマンさんのブログには、辛い時たくさん励まされました。
看護師をしております。
今回の記事は読んでいて泣けてしまいましたよ。
こんなにたくさんのお薬を飲んでも痛みと戦うイッチャマンさん。
痛みの度合いは本人しか分からないですよね。
痛み止めは貼り薬で処方して頂けないでしょうか？飲み薬よりも薬効が安定して良いかもしれないです。
手術日まで少しでも痛みが和らぎますように。
itchaman
が
しました
胸が苦しくなりました
闘病のこと いつも明るく伝えてくれてたイッチャマンさん
でもそれはイッチャマンさんの男気だったの感じてて
コメントするのが辛くて ね😢
ごめんね 久しぶりのコメントです
神様 イッチャマンさんの痛みを少しでも楽にしてあげてください🙏
お願いします🙏
年明けの手術で良くなりますように
イッチャマンさん
辛い時はガンガン吐き出していいんだよー
itchaman
が
しました
私も先日奥歯の根が割れて嚢胞ができ、辺りの骨を削り、かなりの痛みに耐え、やっと痛みが落ち着いたかな、という時にまた再発し、がっかりしています。更年期障害も酷くなり、気持ちも体もボロボロですが家族はのほほんとしていてとても切ないです。
辛さは吐き出して下さい！私もイッチャマンさんのブログを読み、辛いのは自分だけではない、と思いました。少しでもイッチャマンさんの病状が良くなるよう、祈っています！😺
itchaman
が
しました
泣けました。
大変な状況のご報告ありがとうございます。
痛みの程度は本人にしか分かりませんが、心配かけたくないからあまり言わないだけなので想像はしてほしいものです。
骨折した時にも助けられる奇跡のクリームあります。
正直ボルタレンよりきくと個人的には思っていて、4月に骨折した時はこれがあったお陰で救急車も呼ばないですみました。
薬ではないので、頻度は高めにぬれます。
最低でも30分空ければ大丈夫です。
お近くだったらクリームケースに小分けにして分けて差し上げられるのですが、それも叶わないのでamazonのリンクを貼ろうと思ったらどうやらポリシー違反で貼れないようなので、「
deepブルーラブ」でamazonで検索してみて下さい。
どうか少しでも楽になりますように。
itchaman
が
しました
がんばれだなんて言えません。今の時点でものすごくがんばってますものね。
なんと言えばいいか、私には言葉が見つかりませんが、イッチャマンさんの心が少しでも晴れますように、少しでも早く苦痛から抜け出せますように。
どこかで思いっきり爆発というか、発散できたらいいですけど…
itchaman
が
しました
早く痛みが引くことを心から願っています。
拍手にて応援させていただきます！！
itchaman
が
しました
本ｯｯ当〜に、考え過ぎて、調べ過ぎて疲れる。
それプラス痛みでしょ？
周りの声が、トゲだらけに思えるよね。
踏ん張り時！ちと長いけどね(汗)
アタシは、子宮広汎摘出手術(子宮と周りのリンパ節切除)後にした放射線治療の後遺症に今も悩まされてる。
だけど、生きる為には、放射線治療するしか選択肢は無かったからねぇ。
その時、ホント、周りはごちゃごちゃ言ってた。
元旦那とか無神経なママ友とか。
他に方法は無いのか？とか、
それやって大丈夫なのか？とか。
うるせえ！自分で医者に聞けや！
聞きてぇのはアタシなんだよ！
治療してんのもアタシなんだよ！
アタシはただ生きたいだけなんだよ！てね。
あ、元旦那も無神経なママ友とは勿論絶縁！爆笑
これからも、一緒に生きよう！
itchaman
が
しました
よく頑張っていて泣けてきます
何もできませんが どうか少しでも楽になりますように☆と願わずにはいられません
itchaman
が
しました
少しは気持ちや辛さを思い知ってもらいましょう！！
itchaman
が
しました
itchaman
が
しました
自分なら年末年始の休診覚悟で12月に手術してもらうと思う
痛みって他人には解らないものだから自分優先で行動するのがイイと思うよ
itchaman
が
しました
読みながら泣いた🥲泣きながら読んだよ😭
いっちゃんの言葉は弱音なんかじゃないしましてや伝えてくれてると思ってます😌
うちもまだまだこれからいろんな治療をすることになるかと思いますが互いに苦しみ痛み吐き出しながら一つ一つ乗り越えていこうね👍
いっちゃんに久しぶりにコメントするので読めるときに読んでね🍀
いつも応援してるよ～💕
itchaman
が
しました
自分自身はこんな病気があるのかという思いですが、このブログの病気に対する記述が参考になる、力になるという方もかならずいると思います。
シンドイ時は休み休みでも更新していただければと思います。
自分に出来ることがアプリ移行後も読者でいることだけでしかなくて、すみません。
itchaman
が
しました