【難病日記】皮膚筋炎の症状で困るやつ。
ステロイドによる体重変化のグラフでわかるように見た目の変化は色々。そうした薬ではなく膠原病の症状として困るものも。前にもちょっと書いたけどわたしにとって日常生活でいちばん困るのがこれかな〜と思っています。下の写真は手の親指です。（キレイじゃなくてごめんね
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【難病日記】ステロイドによる体重の変化で。
先日載せたデカ顔の写真の頃はこんなことも…ワイドパンツが流行っててよかったと思った。そしてこの頃買ったおズボンは今ボタンしたまま脱げます。ベルトして履いてるけど。ちなみにステロイド開始3ヶ月後から記録を始めた体重の変化のグラフ↓赤い横線が通常の体重※2022年
【難病日記】先生にお願いされたこと。
現在の症状をふまえ先生にひとつお願いされたのは…先生がもう一度飲んでみてと言ったのは以前飲んでいた「プラケニル」。この薬は「全身性エリテマトーデス」「皮膚エリテマトーデス」の治療薬として世界70カ国以上で承認されているそうで全身性エリテマトーデスや皮膚エリ
【難病日記】赤い顔と副作用、選ぶのはどっち。
先生の思いを聞いてで、どれくらい赤いかというと…リアルな情報が少ないのでわたしの場合の現在の状況と写真を「つづきページ」に載せることにしました。同じ病気で検索してきた方やどんな病気だろうと思った方などの参考になればと思いいます。↓↓↓更新通知はライブドア
【難病日記】休薬後の症状と、先生の思い。
国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γと共に歩んでいるわたし。ステロイド以外を休薬してしばらく過ごしてみて皮膚筋炎の症状が再び登場いつもやさしいし寄り添ってくれる先生があの時いなくならなくてよかったと心の底から思った。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました
【難病日記】“プレドニゾロン以外”を休薬してから。
抗TIF1-γ皮膚筋炎 、わたしの場合から休薬中の経過をみつつすごした約1ヶ月。今月の診察でポケットに手を入れる時とか「つ！！」ってなる。つづく更新通知はライブドアアプリに変わりました。ライブドアアプリをダウンロード↓検索（虫メガネ）をタップ↓検索窓に「イッチャ
【難病日記】抗TIF1-γ皮膚筋炎 、わたしの場合。
【難病日記】ひさしぶりなのでちょっぴりおさらい。2021年に発症【国指定難病 皮膚筋炎 抗TIF1-γ】昨年末は顎骨壊死の手術でわたしが退院した日にわっくんのお母さんが入院するというまさかの出来事がありました。年末年始はふたりそろってインフル疑惑で寝込みわたしはボル
退院した日にまさか。
6月から口腔内に違和感(痛み)を感じ8月に悪夢の抜歯。その後帯状疱疹になり10月に顎骨壊死の診断を受け先週木曜に出陣、土曜日に帰陣。わたしの心配しとる場合じゃなか！というまさかの出来事もありましたが昨日退院したとのことでオンラインで話もしてまずはホッとしている
【難病日記】いざ、出陣。
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年明けから年内にしてもらえた顎骨壊死の手術いよいよ…いざ出陣（((((；ﾟДﾟ)))))))）なんのこっちゃか分からん方はココから見てねポチっていただけると喜びます。
【難病日記】たくさんの願いがとどいた。
前回ココロが折れてから2週間後やっと次の診察の日をむかえた。この2週間ひたすら耐えみなさんからの言葉を胸に先生に痛みを伝え12月なかばに手術していただけることになりました。みなさんが願いそしてお祈りしてくれたおかげ（圧）できっと神様がスケジュール調整してくれ
【難病日記】ココロが折れました。
延長線に突入したわたし。なんか。1番近くにいる人に我慢できてると思われていたのがどうしようもなく悔しかった。そういう意味じゃないと言っていたけどどう捉えかは“こちら”だから。あ、愚痴です。(￣∀￣)だれだって病気になりたくてなるわけじゃない。なってしまった病
【難病日記】そんな延長戦いらん。
口腔外科のCTで顎骨壊死の診断をされ膠原病内科でも顎のMRIを撮り…どんな罰ゲームだよ。色々変えてみた痛み止めがほとんど効かず今回も寝られない話をしたら先生がサジ投げた感あってちょっと凹みさらに口腔外科では手術の日程が。そしてこの話にももちろんつづきがあり…ポ
